Паша Макаров:
«Без ассистивных устройств сын не смог бы получать образование»
Паше Макарову скоро исполнится 10 лет. У мальчика тяжелое ДЦП, из-за которого он передвигается на коляске, имеет проблемы с мелкой и крупной моторикой и руками в целом — у Паши спастический тетрапарез. Но несмотря на это, мальчик учится во втором классе обычной общеобразовательной школы, дружит с одноклассниками и любит ходить в тир пострелять. Мы поговорили с его мамой Верой и узнали, какими ассистивным устройствами пользуется Паша, какие проблемы у них были в первом классе, и что Вера посоветовала бы другим родителям детей с инвалидностью, которые хотят отдать ребенка в обычную школу.
Вера, ваш сын Паша передвигается на коляске, печатает, а не пишет и ходит в обычную школу. Расскажите, пожалуйста, сложно ли ему учиться наравне с обычными детьми, с какими проблемами вы столкнулись?
Мой Паша — умный мальчик, каких-то проблем при поступлении в школу не было. При приеме я сказала, что он не может ходить сам, передвигается на коляске и будет не писать, как все дети, а печатать. Мне сказали, что все хорошо, и приняли Пашу в школу. Она новая, там есть лифты, пандусы. И класс очень хороший попался: ему все помогают, проблем с передвижением нет.
Однако, когда мы начали учиться, все оказалось не так хорошо, как обещали. Учителя совершенно не знали, как работать с Пашей, а сын не знал, как работать с ними. Первый класс для нас был очень тяжелый, потому что сначала мы купили обычную клавиатуру. Паша не мог печатать на ней, попадал не по тем клавишам, зажимал сразу несколько, от этого он сильно нервничал, учителя тоже нервничали. Где-то с середины года я купила большую разноцветную клавиатуру MeeTion с крупными кнопками. И все стало очень хорошо. К этому времени Паша выучил раскладку и стал быстро печатать.
Еще одна проблема была связана с тем, что Паша не мог держать на весу левую руку. У сына спастическая диплегия, можно сказать, что тетрапарез, потому что правая рука рабочая, а левая как бы на подхвате. Мы долго думали, как руку разгрузить, чтобы она не задевала клавиши. Вместе с эрготерапевтом мы решили эту проблему. Сначала подкладывали полотенце, которое постоянно съезжало, а в этом году сшили подушку: она как бы обхватывает Пашу, и на ней лежит локоть.
А вы клавиатуру с собой на занятия приносите, или в школе выдают?
Я каждый день ношу на занятия ноутбук, клавиатуру и мышку. Раньше еще брала с собой подушку под локоть, но недавно мы сшили вторую специально для учебы вне дома. В школе нам ничего не дают: что принесли с собой, с тем и работаем.
Вы сказали, что преподаватели не знали, как работать с Пашей. Что вы имеете в виду?
Преподавателей не учат, как работать с детьми с инвалидностью. Они сами придумывают, как учить таких детей методом проб и ошибок. Например, наши преподаватели сами придумали, как учить Пашу математике, русскому, английскому и литературному чтению: сделали вордовские тетради с заданиями и полями для ответов. Теперь мы работаем по этой методике, но первый год был очень сложный именно из-за отсутствия у преподавателей опыта и знаний. А еще они не понимали, что ребенок с ДЦП отличается от сверстников: у него темп другой, у него возможности свои. То есть они к этому были не готовы, и мы не были готовы: думали, что в школе все всё знают. Все было очень тяжело, нервно, он буквально падал без сил после школы, а ведь еще и домашнее задание делать!
А что вы бы посоветовали себе год назад, чтобы избежать этих проблем?
Учиться пользоваться ассистивными устройствами еще до школы. Например, до первого класса Паша не умел печатать на клавиатуре и пользоваться компьютером: мы думали, что раз он умеет пользоваться планшетом, то быстро научится печатать на клавиатуре и управлять компьютером. У нас были занятия и подготовка к школе, но он на них выкладывал слова и предложения по карточкам с буквами. Тогда мы считали, что в школе его быстро научат всему остальному. Еще и из-за этого первый год был таким сложным. Первые два месяца были самые мучительные из-за быстрого темпа. Пока все дети учились писать буквы, он должен был учить раскладку, учиться печатать на клавиатуре, попадать по клавишам, писать сразу тексты и предложения. Мы еще и удобную позу для работы за компьютером должны были искать! Сын очень уставал, я уставала: первый класс унес половину моего здоровья и его!
А как мотивировать ребенка не бросать учиться в школе и учиться пользоваться ассистивными устройствами, если все настолько сложно?
Когда он говорит мне, что устал и не хочет больше учиться, я «покупаю» его, хоть это и неправильно (смеется). Я ему говорю: «Нужно сегодня вот это сделать или хорошо контрольную написать, а когда ты это сделаешь, мы пойдем куда-нибудь, куда ты хочешь, или купим тебе что-нибудь». Например, сейчас у нас возле дома открыли тир, и мы теперь часто туда ходим, потому что Паша обожает стрелять и готов сделать все ради этого (смеется). Наверное, это неправильно, но у Паши очень сложный характер. Пока это работает.
Некоторые родители считают, что с ребенком нужно разговаривать и объяснять, почему нужно продолжать учиться или заниматься ЛФК. Вы так не делаете?
Я все объясняю, говорю, что всем детям нужно учиться, а тебе нужно в два раза больше учиться, чтобы ты смог работать и не сидеть дома. Когда мы делаем растяжки и какие-то упражнения, я говорю сыну, зачем все это нужно. Но мне кажется, в этом возрасте такой подход плохо работает.
Что нужно учитывать при выборе устройства для своего ребенка?
Нужно учитывать его возможности. Например, если ребенку не подойдет обычная клавиатура, можно попробовать использовать ту, что используем мы — с крупными кнопками. Если у детей еще более сильные нарушения — есть накладки на эту клавиатуру: тогда ребенок точно не попадет, куда не надо. Каждый случай индивидуален, и любое ассистивное нужно подбирать индивидуально и вместе со специалистом исходя из особенностей ребенка.
Вы подбирали ассистивные устройства сами или вместе с эрготерапевтом?
Клавиатуру я нашла сама, купила, отдала ее Паше, а потом уже пришла к эрготерапевту, чтобы решить проблему с рукой. Специалист помог сделать подушку, подсказал идею. Придумать, что делать с рукой, я не смогла сама, нервничала и стала искать варианты — так и вышла на эрготерапевта.
А благодаря клавиатуре появились ли у Паши какие-то положительные изменения в физическом плане?
Конечно, у Паши улучшилась точность движений, моторика мелкая, лучше кисть стала двигаться — одни плюсы. Мы сейчас создали ему правильную посадку, то есть Паша правильно сидит, лучше работают мышцы какие-то.
А если подытожить, что с помощью этих устройств может ваш ребенок делать?
Он может получать образование, сегодня это самое главное. С письмом вообще не сложилось никак. Если бы не было этих ассистивных устройств, то Паша бы не смог получать образование. В будущем он не смог бы пользоваться интернетом, получать информацию, работать, общаться с помощью соцсетей, а это самое важное в жизни для него, для нас, для любого человека.
А кем хочет стать ваш сын?
Он каждый год хочет стать кем-то новым (смеется). Сначала он хотел быть трактористом, потом ездить на УАЗике, потом начал всем говорить, что он будет писателем (смеется).