Иван Бакаидов:
«LINKa дает возможность человеку с инвалидностью стать личностью и быть услышанным»
Иван Бакаидов — молодой программист с ДЦП из Санкт-Петербурга. Мужчина не может говорить сам и ходить «ровно», но создает программы LINKa, помогающие общаться тем, кто, как и он, не может говорить. Благодаря своим разработкам Иван попал в список «Самые перспективные россияне до 30 лет по версии Forbes — 2020». Он уверен, что LINKa дает возможность человеку с инвалидностью не только заявить о своих желаниях и потребностях, но и выразить свои мысли, а значит, стать личностью.
Иван, вы уже давно развиваете проект LINKa, помогающий общаться людям, которые из-за разных проблем со здоровьем не могут разговаривать. Почему иметь голос и возможность общаться с помощью слов — это важно?
Все, что есть в вашем сознании, — это слова, за которыми стоят какие-то образы, действия и эмоции. Даже чувство боли часто выражается матом. И в ядре моей идеи LINKa — цель дать людям доступ к языку, а уже потом и к общению.
LINKa помогает человеку не только как-то заявить о своем желании, например, поесть или выйти на улицу, что можно сделать с помощью мимики или жестов. Она дает возможность иметь мысли и донести их до другого человека, что гораздо важнее. Ведь то, что я думаю о проблемах Кафки и в принципе могу это делать, нельзя выразить никакими жестами.
То есть LINKa дает возможность общаться на другом уровне?
Давайте рассмотрим средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в целом. Их цель дать возможность размышлять и прокачивать этот навык. Ведь диапазон мыслей человека определяется тем, каким количеством слов он может оперировать. Понятно, что можно думать шире, чем мы говорим, но наверняка вы замечали, как лексика вашего собеседника меняет мысли?
Это непопулярная мысль, но меня раздражает фраза: «Моя доченька полностью умственно сохранна, только не говорит, поэтому мы не общаемся с ней». Я ни в коем случае не имею в виду, что люди с нарушениями речи имеют несохранный интеллект. Просто для того, чтобы понять, когнитивные способности человека и по-настоящему услышать его, нужно дать ему возможность говорить и выражать свои мысли. И признавая проблемы, мы можем их решить.
LINKa и другие средства АДК могут помочь решить эту проблему?
Конечно. Любой человек общается, даже младенец, просто есть круг людей, владеющих этим языком и понимающим его. Например, мы оба пишем по-русски и можем общаться. В ситуации «дочки-мамы» они прекрасно общаются без LINKa: дочка издает какие-то звуки, мама додумывает, и они как-то понимают друг друга. Но в этом случае мама все равно не знает, что думает дочь и как она думает.
АДК и, в частности, LINKa позволяет людям выразить себя через более сложные реплики. То есть можно сказать, что подобные технологии позволяют человеку стать личностью. Обычно говорят про важность общения, это безусловно важно, но это только вершина айсберга. Гораздо важнее дать человеку развивать себя через язык и доступ к нему.
Все программы, которые вы выпустили, бесплатные. Почему вы не пытаетесь заработать на них?
У аудитории, готовой поддержать проект, больше денег, чем у пользователей, которые еще не уверены, что им это нужно (смеется).
А если говорить серьезно, то многие люди с инвалидностью и их родственники не знают, что можно жить и общаться иначе. Нужен пример, а они его не видят. Чтобы человек захотел пользоваться LINKa, он должен знать, что такие программы есть, и какие возможности они дают.
А как донести идею, что LINKa нужна?
Это можно мягко донести через соцработника или, например, про это расскажет Нюта Федермессер, которую читает мама ребенка с ограниченными возможностями здоровья (дай Бог, чтобы она ее читала). И конечно же, через демонстрацию позитивного примера.
Именно поэтому я рассказываю о себе и своей работе, даю интервью, выступаю на лекциях, где делюсь какими-то лайфхаками, которые помогают мне справляться с бытом. Это и есть тот самый позитивный пример: у меня ДЦП, я не могу говорить сам, ходить, как обычный человек, и передвигаюсь на коляске, но я живу самостоятельно, работаю, общаюсь, и в целом у меня все классно.
А еще в этом году я поступил в вуз на режиссуру мультимедиа, и мы с одногруппниками планируем получить грант и наснимать роликов про мою бытовую жизнь.
Расскажите про эти ролики. Почему для вас важно делиться своим опытом с окружающими и другими людьми с инвалидностью?
Чтобы уменьшить число изобретателей на душу населения (смеется). То есть кто-то в такой же ситуации посмотрит, увидит, как можно сделать.
Идея научного развития в том, что одно поколение что-то делает и записывает этот опыт. Например, что на мамонта лучше ходить толпой, а следующие поколения это знают и уже меньше лезут на рожон. Например, если я знаю, как варить макароны в дуршлаге, почему бы не передать этот опыт?
Опять же к теме роликов. Мы режиссируем их так, чтобы они меняли представление о возможностях людей с инвалидностью. Через такие ролики можно хорошо продать идею, что жить самостоятельно без мамы круче и лучше.
А чем круче? Условная мама освободит от быта, сделает все, что сложно или долго делать самому. Жить человеку со сложной инвалидностью полностью самостоятельно объективно тяжело, зачем усложнять?
Когда ты живешь с родителями, ты не можешь делать все то, что ты хочешь, и у тебя не может быть личной жизни! Да, жить самостоятельно сложно: устаешь от крошек на полу и стирки. Но я бы не смог с мамой жить просто из-за бытового удобства.
Вот недавно я захотел проигрыватель винила, пошел и купил, притом без принта он стоил девять тысяч, а с принтом (с розами) — десять. И я купил с розами, так как очень их люблю. Какая мама позволит такие чудачества?
Как происходит ваша коммуникация в жизни?
Давайте рассмотрим три ситуации: институт, магазин и дом. Институт — это макбук и LINKa: напиши в режиме «Показать», то есть я печатаю текст, разворачиваю его к преподавателю, и он читает. Это удобнее озвучки, так как не надо попадать в паузу во время лекции. Пауза для возможной передачи говорения в диалоге — 0.01 сек, попасть в нее синтезом речи нереально. Если мне нужно сделать доклад, то я готовлю текст заранее: есть режим чтения по абзацам. В магазине использую телефон и «LINKa. напиши». Печатаю фразу, показываю на экране — люди читают. А дома я говорю! И те, кто живет со мной, вполне привыкают и понимают меня.
Вы выпускаете футболки, высмеивающие стереотипы о людях с инвалидностью, и часто появляетесь в них. Как можно через смех изменить отношение к людям с инвалидностью и получается ли?
Все началось с фразы «К сожалению, я умственно сохранен», которую я хочу пробурчать каждому врачу, который говорит: «Говорите погромче и помедленнее», потому что «погромче и помедленнее — понятнее». И я сделал себе такую футболку. Мне начали писать люди, что хотят такую же, и дальше из «выдергивания» перлов родилась целая коллекция. Для меня это как еще одно средство альтернативной и дополнительной коммуникации. Люди видят и смеются, все довольны (смеется).