Вероника Карапетян:
«Теперь она не боится, что ее не поймут, если мамы рядом не будет»
Вероника Карапетян — общительная 12-летняя девочка, которая обожает переписываться с друзьями и играть в компьютерные игры. А еще она ведет свой канал на YouTube, сама монтирует видеоролики, учит английский и мечтает стать кондитером. При этом у девочки сложное ДЦП, из-за которого она не может ходить и разговаривать, как все. Мы поговорили с ее мамой и узнали, как выбирать ассистивные устройства, которые могут помочь в развитии и общении, а также почему нужно прислушиваться к своему ребенку и всегда быть честным с ним.
Алла, я знаю, Вероника — фанатка игры Brawl Stars, и считается очень успешным игроком. При этом в отличие от соперников, среди которых есть и взрослые, Вероника играет одной рукой. Расскажите, пожалуйста, немного про вашу дочку и ее увлечения?
У Вероники тяжелое ДЦП, из-за которого есть физические нарушения: она не может ходить и разговаривать, и у нее не очень хорошо работают руки. Вернее, я считаю, что правая рука сейчас работает достаточно хорошо, левая — чуть похуже. Самостоятельно что-то сделать ей очень сложно, нужна чья-то помощь. Например, она может сама поесть и попить, но взять что-то в руки нет. Есть сильная спастика и гиперкинезы — непроизвольные движения и подергивания.
При этом Вероника очень умная, общительная и смешливая девочка. Что называется, за любую движуху (смеется). Лет восемь назад, когда дочке было четыре года, она научилась пользоваться планшетом, сама без чьей-то помощи! Сначала стала играть в какие-то несложные игры, а потом начала общаться с помощью планшета с другими людьми и сверстниками. Теперь она постоянно «зависает» в интернете, играет и чатиться с друзьями. Так как не все понимают речь Вероники, переписываться ей гораздо проще. А еще у нее есть свой YouTube-канал, она записывает ролики, монтирует и озвучивает. Одним словом, в интернете кипит и бьет ключом жизнь.
А было ли сложно научиться пользоваться планшетом?
Главная проблема была в том, что пальцы Вероники были собраны в кулачок, и нам никак не удавалось раскрыть руку. Поэтому сначала дочка печатала ребром ладошки или костяшкой мизинца. До сих пор на мизинце есть мозоль (смеется). Со временем эта костяшка начала болеть, и Вероника начала печатать костяшками других пальцев, а потом научилась печатать уже кончиками пальцев, как все. Я считаю, что раскрыть руки и пальцы помог именно планшет. Сразу после того, как Вероника освоила планшет, она быстро освоила джойстик.
Можно сказать, что планшет помог развить моторику?
Да, ни одно приспособление и ни одно упражнение не помогало в развитии пальцев и координации движений. Мы пробовали и лангеты, и ортезы, и упражнения, но ничего из этого не помогало, а планшет помог!
А долго Вероника училась пользоваться планшетом? Были ли какие-то сложности?
Одна из главных сложностей — это выбор планшета. У него должен был быть большой экран и электронная клавиатура почти во весь экран, а еще планшет должен был быть достаточно прочным. Когда мы подобрали планшет, появилась другая проблема. Вероника давила на экран так сильно, что стекло трещало. Дочка очень боялась, что сломает планшет, и плакала. Она боялась, что без него жизнь остановится, а миру рухнет.
А почему для нее это было настолько страшно?
Как я уже сказала, общаться с другими людьми с помощью планшета Вероника начала еще в садике. Воспитатели прошли обучение по альтернативной и дополненной коммуникации (АДК) и предложили нам попробовать научить Веронику общаться с помощью карточек, раз она не может говорить сама. Дочка выбирала карточку на планшете, а специальная программа озвучивала подпись к ней.
Сначала я не понимала, почему Вероника, когда приходила на занятие, радостно нажимала и собирала фразу «Добрый день» — ведь она может просто махнуть рукой или улыбнуться при встрече. А потом поняла, что такой способ коммуникации ей легче и она чувствует так себя более комфортно. До этого она боялась, что ее не поймут, и когда что-то нужно было сказать, она смотрела на меня и постоянно проверяла, не ушла ли я. С планшетом она не боится, что ее не поймут, если мамы рядом не будет. Получается, планшет дал ей возможность общаться самой с окружающими, поэтому она так боялась его сломать.
А до того, как в садике вам рассказали по АДК, вы знали, что Вероника сможет общаться не только с помощью голоса?
Я не знала, что Вероника сможет общаться со мной и окружающими, даже если не будет разговаривать. Знаете, как говорят нам? «А что вы хотите, у вашего ребенка ДЦП. Скажите спасибо, что вот так разговаривает» — вот что мы слышим. И поэтому, когда мы нашли этих воспитателей, мы за них зацепились и все, что могли у них взять, что для нас подошло, взяли.
А что нужно учитывать при выборе способа коммуникации и ассистивных устройств?
С моей точки зрения, то, что ребенку комфортнее. Например, не каждому ребенку подойдут карточки, даже если родители будут хотеть. Если ребенка это не заинтересует, то ничего точно не получится. Мотивация какая-то должна быть. Я всегда ориентируюсь на Веронику. Если я вижу, что ей с каким-то устройством легче, мы начинаем им пользоваться. Например, мы пытались научиться пользоваться адаптивной мышкой и клавиатурой с большими кнопками, но Веронике это не понравились. Она из-за гиперкинезов не могла попасть пальцем по кнопкам: промахивалась или зажимала сразу несколько клавиш. А при использовании адаптивной мыши, опять же, из-за гиперкинезов курсор «летал» по экрану, и Вероника не могла попасть по значкам. Поэтому мы прекратили занятия и стали дальше искать варианты.
А были ли у вас такие ситуации, когда Вероника отказывалась от тренировки, а вам нужно убедить ее продолжать? Как вы мотивировали своего ребенка?
Когда я говорю, что «тебе будет лучше», я всегда стараюсь объяснить, в чем именно будет лучше. Например, у нас были проблемы с занятиями лечебной физической культурой (ЛФК). Когда Веронике было лет пять, она мне начала задавать вопросы про сверстников: «Почему он не занимается спортом и ходит, а я занимаюсь постоянно, тренируюсь и не хожу? Зачем тогда это?» Было сложно ответить на эти вопросы, но я ей честно сказала: «Даже если ты будешь делать ЛФК, то не факт, что ты пойдешь, а если вдруг будет что-то такое, что ты сможешь пойти, то просто не сможешь это сделать, потому что не будет мышц на руках и ногах». Я всегда говорю правду, честно пытаюсь разговаривать. А зачем обманывать?
Вы сказали, что кроме планшета Вероника пользуется джойстиком. Расскажите, зачем он вам нужен, если есть планшет?
Джойстик подключается к стационарному компьютеру вместо мыши, и Вероника использует его для учебы. Она печатает с его помощью на экранной клавиатуре и управляет компьютером. Ей так удобнее именно учиться, у нас очень четкое разделение: джойстик — для учебы, планшет — для всего остального. Каких-то проблем с использованием джойстика нет, адаптировать его под себя не пришлось.
А Вероника хочет как-то продолжить обучение после школы, кем она хочет стать, чем хочет заниматься?
Она хочет быть кондитером (смеется). Сейчас Вероника пытается готовить вместе с реабилитологами: пекут печенюшки, кексики делают (смеется). Но вообще я думаю, что ей хорошо подойдет что-то связанное с компьютерами или языками, она как раз сейчас учит английский, и у нее хорошо получается.